Monday, April 19, 2021
Acasă Social Societatea noastră nu este pregătită să accepte copiii cu boli rare

Societatea noastră nu este pregătită să accepte copiii cu boli rare

Societatea nu este gata să accepte copiii cu boli rare, susţin specialiştii

Societatea noastră nu este gată să accepte copiii cu boli rare. Mai avem de lucru la capitolul toleranţă şi integrare în societate. O spun părinţii care cresc şi educă copii cu astfel de maladii. Studiile arată că 50% din persoanele afectate de boli rare sunt copii. 80% dintre aceste maladii sunt atribuite unei cauze genetice, iar 20% – infecţiilor bacteriene sau virale, alergiilor şi factorilor de mediu. În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua mondială a bolilor rare, relatează Mesager.

Ina Galouza este mama unei fetiţe de şase ani, care a fost diagnosticată cu o boală rară. Icterul neonatal s-a întâmplat în prima lună de viaţă a micuţei. În prezent, copilul se restabileşte.

Cea mai mare problemă rămâne accesul la diagnostic timpuriu, spun reprezentanţii Asociaţiei „Copiii ploii”.

„Un plan naţional pe boli rare nu există, urmează a fi elaborat, făcut. S-a vorbit la un nivel destul de înalt, pentru că fără el nu facem faţă. Noi nu ştim câte persoane avem cu boli rare, care sunt diagnosticurile şi atunci nu poţi ajuta”, a declarat Elena Doiniţa, directoarea Asociaţiei „Copiii ploii”.

Integrarea în societate a copiilor cu boli rare este la fel un subiect delicat.

„Este foarte important ca şi copiii cu boli rare, cei cu dizabilităţi să fie integraţi în societate. Integrarea în societate înseamnă acces la servicii speciale pentru copii, acces în instituţiile de educaţie. Cu regret, societatea încă nu este gata pentru a primi aceşti copii”, susţine avocata poporului Maia Bănărescu.

Specialiştii în domeniu spun că Ministerul Sănătăţii, Muncii şi Protecţiei Sociale a instituit un grup de lucru, care deja a elaborat un plan naţional în acest sens. Documentul ar urma să fie aprobat în 2021.

Potrivit datelor oficiale, în ţara noastră sunt aproximativ 250 de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare şi atestate nu mai mult de 100 de astfel de maladii. Ziua mondială a bolilor rare este marcată în fiecare an la sfârşitul lunii februarie.

Source link

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.

- Advertisment -

Cele mai populare